一、主辦單位：立法委員楊玉欣辦公室、立法委員王育敏辦公室

二、受邀單位：罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症病友家庭

三、主題口號:

★冰桶挑戰一秒鐘．立法守護一輩子★

三、活動說明:

楊委員為了表達對社會大眾冰桶潑水公益活動的感謝，今日與王育敏委員特別召開『罕病法修正案盡速三讀』記者會，邀集罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症病友家庭，呼籲應盡速通過罕病法修正案，提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

楊委員於上會期提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，行政院也在近期通過院版修正草案，修正案新增病友及家屬的心理支持、生育關懷服務，並且針對健保法未能給付的罕病治療藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材給予適當補助，希望透過修法健全我國罕見疾病防治及照護工作，讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務。

記者會中特別播出衛福部邱文達部長訪視罕病病童短片，代表政府表達對於漸凍人及所有罕見疾病病友的關懷之意；會中也由病友代表遞送訴求拼圖給予衛福部官員，象徵行政部門聽取病友家庭心聲，未來將持續提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

四、委員感言:

這整件事情就像是一場蝴蝶效應，從國外的一桶冰水撥下，持續延燒影響到台灣，到成為罕病法三讀通過的重要推力。這過程彷彿再次地提醒了我們，在每個當下都要盡心盡力，因為你永遠不知道機運甚麼時候會突然降臨，我們要時時準備好:)

Always be prepared!