受肌萎所苦 她仍抱廣播夢
刊載者:黃志雄委員
刊載日期:2012/01/11
2012-01-11╱聯合報╱第B1版╱新北市.運動╱記者劉崇如∕樹林報導
受肌萎所苦 她仍抱廣播夢
罹患肌肉萎縮症的李玟燕行動不便,只剩雙手和頭部可活動,但口語表達清晰的她熱愛聽廣播,希望可以錄製廣播節目,與眾人分享自己的心情。
54歲的李玟燕沒有兄弟姊妹,父母親10多年前過世後就獨自居住,因為無法自己行動,生活起居包括吃飯、便溺、睡覺,全在3張木頭椅子上解決;她說,聽收音機是她最大娛樂,「廣播讓我不用出門也能知天下事」。
李玟燕說她國小四年級發病,跑步常時摔倒,高中病情惡化到連腳踏車也無法跨上。
高中畢業後,李玟燕的身體狀況無法繼續升學,她曾至到台藝大上課,也到電台見習節目製播,希望也能錄個廣播節目,將自己的故事和眾人、其他病友分享,「是我能做最大的事」。
立委黃志雄和議員洪佳君昨天會同眼動控制系統廠商探視李玟燕,李玟燕向黃志雄反映,新北市府每月提供90小時居家照護時數,多出來的部分得自付,對她是很沉重的負擔;黃志雄表示,未來會和不分區立委楊玉欣共同推動修法,讓罕病患者的居家照護時數可以拉長。
