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呼籲政府重視肺動脈高血壓患者就醫權益 刊載者:黃昭順委員 刊載日期:2011/04/17

由於在台灣肺動脈高血壓患者個案數目有限,其症狀目前並不具特定性或專一性,導致許多人身處危險之中卻不自知,立法委員黃昭順昨(16)日參加中華民國肺動脈高血壓關心協會成立大會,特別呼籲政府將肺動脈高血壓患者就醫納入健保給付範圍給予協助,以利及早發現及早治療,進而達到落實政府照顧罕見疾病患者的德政。

黃昭順表示,目前國外肺高壓有很多種治療方式,很多國家均已納入常規治療,但在國內卻還是有很多限制,造成很多病患無法享受到現代科技進步的成果,更讓人憂心的是,肺動脈高血壓的個案是相當罕見的疾病,由於僅其中一小部分納入健保或享有罕見疾病給付,其他人雖身處重症,卻淪為醫療照護的孤兒,其每天所需藥物的價格昂貴,在健保未納入給付項目的現狀下,對於病患本身及其家屬,其沉重的身理及心理壓力不言可喻。

中華民國肺動脈高血壓關心協會理事長謝凱生指出,在台灣肺動脈高血壓的患者個案數目真的不多,但其治療過程往往具有緊急救命的功能,卻被許多因素限制而無法得到妥善之治療。這對長期需要治療的病患本身及其家屬來說,無疑是一種龐大的壓力,使他們成為被疾病邊緣化的弱勢族群。

除了立法委員黃昭順以外,行政院南部辦公室執行長羅世雄、高雄市醫師公會理事長林正泰、榮譽理事長張清雲、蕭志文以及高雄榮民總醫院副院長莫景棠皆參與盛會,共同表達對於肺動脈高血壓這種罕見疾病患者的關心。

黃昭順強調,經濟壓力及相關全人治療方案的缺乏是根本的問題,希望透過協會的成立,藉由意見領袖、專家學者以及病友的呼籲及分享,透過媒體宣傳平台,吸引社會大眾的參與,讓政府主關機關正視該疾病的實質補助及全人治療方案,以關懷更多肺動脈高血壓患者,進而達到落實政府照顧罕見疾病患者的德政。