認識罕見疾病 用愛接納
刊載者:楊玉欣委員
刊載日期:2015/11/04
2015-11-04╱青年日報╱第6版╱綜合╱記者張立臻/臺北報導
認識罕見疾病 用愛接納
「罕病」不是一種病,只是一種遺傳基因缺陷、人類演化過程中一項上帝的作品;罹患罕見疾病使病患顯得與一般人不同,使常人在無知的情況下感到害怕,甚至出現訕笑、歧視等行為。為讓大眾深入認識罕見疾病,罕見疾病基金會拍攝「因為有你,愛不罕見」公益廣告,希望民眾能夠「搬開成見的椅子、空出心裡的位置」,接納罕病病患。
罕見疾病基金會昨日發表「因為有你,愛不罕見」公益廣告,並邀請張鈞甯擔任宣導大使,同是罹患罕病的楊玉欣委員也到場,分享在罕病基金會的成長過程。此外,罕病基金會並頒發贊助廣告製作的聯廣傳播集團與Nu Skin感謝狀,感謝企業的支持與幫助。
罕病天使楊玉欣指出,罕見疾病不是病,「罕病」僅是基因組合的缺陷,無法傳染。15歲即接到醫生判定罹患罕見疾病的楊玉欣,必須接受「可能無法行走」的事實,在遭遇許多挫折、最後坦然接受罹患罕見疾病,一路走來,「罕病基金會陪伴我走了2、30年」。楊玉欣說,每個人都存在隱性缺陷基因,因此婚前可先做基因檢測,可預測生育罕見疾病孩子的機率。
