時 間：95年05月26日（星期五）上午09：30
地 點：立法院中興大樓103貴賓室
主持人：立法委員 江連福
相關單位：白血病家屬暨患童：李駿維、李淮鍹小朋友
衛生署藥政處：劉副處長 麗玲
中央健保局：藥材小組曾主任 千芳
台大醫院藥劑部：何副主任 蘊芳
摘要：
巰嘌呤（6－MP）是急性淋巴細胞白血病的主要治療藥物，目前還沒有可替代藥。也許台灣千名白血病患，兩個禮拜後將悄悄死亡，因其主抗癌藥全台僅剩台大有兩禮拜庫存，被家屬視為救命藥緊急召開記者會、、、、、（950524台大醫院藥劑部查證）
江連福昨天接獲白血病家長李先生陳情，因小孩有白血病，需每日服用化療藥6-MP，本使用國產藥，但國產藥卻突然停產，以致全省各大醫院除台大尚有少量庫存外，其餘皆無庫存，包括其小孩就醫之中國醫藥學院也無庫存，僅台大醫院有兩個禮拜的庫存、、、、、、
只顧進口威爾剛、忘了庫存救命藥 新聞稿
國民黨籍立委江連福今在立法院舉行『只顧進口威爾剛、忘了庫存救命藥』記者會。江連福說，巰嘌呤（6－MP）是急性淋巴細胞白血病的主要治療藥物，目前還沒有可替代藥。台灣目前僅剩兩個禮拜的庫存，兩個禮拜後，台灣所有的白血病患者將面臨無藥可用的狀況，沒有這些藥，白血病患童就可能死亡。
江連福表示，他是昨天接獲白血病家長李先生陳情，因小孩有白血病，需每日服用化療藥6-MP，本使用國產藥，但國產藥卻突然停產，以致全省各大醫院除台大尚有少量庫存外，其餘皆無庫存，包括其小孩就醫之中國醫藥學院並無庫存，希能透過這次記者會向衛生署提出進口化療藥6-MP之進口申請，讓該救命藥能早日順利進口，不致有斷藥情況，為眾多白血病童謀生存下去之福利。
江連福表示，根據他緊急公文向衛生署藥政處、臺大醫院藥劑部查詢，得到的回覆如下：
一、有關6-MP藥品，原使用廠牌為P un-Nethol 50mg tab（葛蘭素藥廠），廠商於92年11月通知不再供貨，當時全國相同成分之藥品，僅有佑寧生技公司生產之Merpurine 50mg tab，經採用至今，日前採購時多次聯絡佑寧公司，均無法聯繫，經電話詢問當地派出所，得知該公司已關廠。
二、本院目前尚餘少量庫存，供應病患使用，正積極尋訪替代用藥。
江連福說，在白血球的疾病裡最令人聞風變色的該屬白血病了。白血病的發生率每年每十萬人口約為四人，目前台灣有近千人。江連福分析，這種藥會斷炊，主要原因還是這個藥的定價太低，加上市場需求有限，利潤太薄，廠家就更不願意生產了。
最近各大醫院專治白血病醫師四處向人調藥，主要是因為一種（6－MP）專治白血病的藥物將面臨『短缺』，為了保命白血病病童，江連福要求衛生署趕快補充藥源，以免一旦斷藥，讓這些病童生命安全受到威脅。江連福也建議，應該由政府牽頭，醫院配合衛生署藥政處緊急建立『急救藥品庫』，建立急救藥品儲備資訊網路，對各種罕見急救藥品，可考慮在某一區域內設定一個儲備點，建立區域內各醫療單位聯繫通報管道，遇緊急情況可隨時聯絡。
江連福痛心的說，『醫療費用居高不下，廉價救命藥卻無人願生產』，便宜『救命藥』為何沒人生產？大家『只顧進口威爾剛、忘了庫存救命藥』，誰要負責？江連福分析，醫院可能有難處，企業怕賠錢，相關部門又沒錢，面對即將逝去的生命，誰來負責提供急救藥品呢？除了白血病6MP用藥，目前到底還有多少臨床治療中的常用藥上了短缺的黑名單？這種事可是人命關天？事實上可能還有更多價格低、療效好的藥品面臨停產？江連福也請衛生署藥政處一一清查，避免此種斷源狀況再度發生。
附錄：家屬 一公升的淚水談
沒有該主要抗癌藥，我根本笑不出來叫我的孩子勇敢抗癌？！他們小小年紀飽受病痛折磨，身裡心裡都像被無情的惡魔霸佔，然而透過立委與兒童癌症基金會的聯繫，健保局早在5/17就知情，可是配套到今天都沒做好，停藥了，藥廠關廠了，就不管了，就沒藥了，配套呢？
而且就算有替代藥物，也不是替代的動作就可以解決，你們知道小朋友在接受新藥物後，會有心的不適應症，包跨發燒發冷咳嗽，排尿痛，血球數下降，血尿血便，皮膚眼睛黃，發疹，疲倦，噁心嘔吐腹痛，口唇潰瘍等，我怎麼忍心看他受這種苦？
希望衛生署能重視今天記者會立委江連福的意見，無論是關切這個問題，或是建立「藥品庫」，讓同為健保底下的我們受到重視。
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