罕病患者遭鄰誤解 平均2年被迫搬家
刊載者:周守訓委員
刊載日期:2011/08/11
更新日期:2011/8/8 5:30 管婺媛/台北報導
中國時報【管婺媛/台北報導】
「這已經是第4次了,我們平均2年就被迫搬家1次!」魚鱗癬症患者婷婷說,她們全家人都患有魚鱗癬症,皮膚經常脫落皮屑、紅腫發癢。鄰居誤解魚鱗癬症會傳染,向房東反映,要求婷婷一家人搬離。她說,家裡是低收入戶,找房子難上加難,眼看租約9月1日就到期,下個家還是遲遲沒有著落。
25歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者,皮膚發癢,皮屑層層剝落、長出膿皰,她每天不斷重複塗抹凡士林或護膚保溼品,因手、腳角質堆疊阻礙關節活動,以致無法久站、久坐、曬太陽,更無法外出工作。婷婷的媽媽和姊弟們也都深受魚鱗癬症疾病所苦,雖然症狀和婷婷不同,可以曬太陽或外出工作,但都要把自己包得緊緊的,深怕外界的異樣眼光。
婷婷說,自己念高中的第一個月,因同學們誤以為魚鱗癬症會傳染,她經常忍受同學間的冷言冷語或歧視;家人搭公車時,也有乘客在背後指指點點。鄰居們也因害怕被傳染,禁止小孩和婷婷一家人往來外,也不斷要求房東催促他們搬走。
平均每2年就因外界誤解而被迫搬家,婷婷難過但無可奈何。她說,他們很難找房子,「大概每找廿間才有1間願意租給我們」。全家收入只靠母親掃公園、弟弟在大賣場打工的薪資,以及低收入戶津貼維生,每個月約45,000元,繳完房租、醫療費用、藥品費用,所剩無幾,讓他們更難找房子。
婷婷一家人日前向{國民黨立委周守訓}陳情,透過{周守訓}的協助,一家人登記候補台北市平價住宅。內政部社會司長黃碧霞說,目前除平價住宅外,國宅也提供一定比例給身障者優先租用,政府也補助魚鱗癬症患者部分冷氣與電費費用,這部分需患者主動提出申請。內政部願意以個案方式協助婷婷尋房,也會和台北市政府協調,盡量給予婷婷一家人協助。
