羅暐智╱台北報導

去年七月，電費隨物價採分級調漲，「少用電就少漲」，不過，對於需要利用電器維生的漸凍人（肌肉萎縮症）、泡泡龍等罕見疾病患者，都要以最高單位計價，電費暴漲好幾倍，病友家屬大喊不公平，「用電越多電價愈高的設計，對我們而言是種懲罰！」

內政部與台電互踢皮球，在國、民兩黨立委徐中雄、管碧玲的奔走、協調下，台電終於正面回應，願意補助今年調漲的費用，徐中雄今將在經濟委員會提案，要求台電補助至經濟好轉為止。

現年廿二歲的史德蔚是先天性肌營養失調症患者，也就是俗稱的漸凍人，六歲時即無法行走，長年臥病在床，隨著年齡的增長，家庭的負擔也越來越重，四年前因病情惡化，史爸爸決定進行氣切手術，在喉嚨進行插管。

這一個手術，讓史德蔚的下半人生幾乎伴隨著眾多儀器。史德蔚每天必須廿四小時使用呼吸器，每天三小時使用氧氣製造機與去痰機，幫助排除積痰，並廿四小時透過血氧濃度偵測儀、心跳機隨時觀察，避免肺部感染其他病狀。

除此之外，史爸爸為了避免讓史德蔚長褥瘡，花錢買了一個氣墊床，廿四小時插電使用，夏天讓史德蔚吹冷氣，冬天吹暖氣。在去年七月調整之前的五、六兩月，每個月電費約兩、三千元，調整之後，每個月電費暴漲至九千至一萬元，足足多了有三倍之多。

為了照顧史德蔚，史爸爸放棄高薪，屆齡退休，拿了一筆退休金支應照顧史德蔚的費用，現經濟來源只剩下史媽媽一人獨撐。

史爸爸說，照顧一個沒有謀生能力的人，他們也很辛苦，幾度想投降，但也沒辦法，該付的電費他們願意付，但這種電費調整機制對他們來說是變相懲罰，他十分憂心賺得錢總有一天會燒完。

經過管碧玲協調下，台電願意動用促進電力開發協助金支應，總金額為一Ｏ三萬餘元。台電日前也提出補助計畫，針對肌萎縮症賴以維生的呼吸器、血氧濃度偵測儀、氧氣製造機、冷氣機等，調漲部份會進行補助，約有二五Ｏ人可受惠。