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兼顧家庭與工作 陳節如蠟燭兩頭燒無怨悔

【2008-04-20 工商時報 星期人物 崔慈悌 】

攸關成年人保證債務的民法繼承編修正案，4月中在立法院初審通過，提案人之一的「憨媽」─民進黨立委陳節如一面忙著推動法案，一面忙協商要將公益彩券回饋金撥入社福基金，旁人只見她侃侃而談，卻不知道當時的她正為兒子咳嗽、眼睛劇痛的病情心急不已。

民進黨不分區立委在立委選前曾遭外界痛批「光是有案在身」的就有好幾個，卻因為陳節如被排入不分區的第一名而增分不少。民進黨本屆在區域立委選舉中慘敗，但不分區的政黨票仍保住一定的支持率，被認為與民進黨選前邀陳節如等人代言，大打政黨形象廣告有關。

師大英語系畢業的陳節如一腳踏進社福領域，為身心障礙者的權益奔走20多年，她說一切都要感謝家裡的「天使」─長子昆霖。現年30多歲的他，在6個月大時，只因為爸爸去上洗手間，短短的幾秒鐘從床上跌下，就此人生進入另一個階段。

每回談起這段過往，陳節如還是忍不住紅了眼眶，當時昆霖送到醫院時已經翻白眼，醫院卻未立即處理，住院住了一個月，從來沒想過自己竟然也會送紅包的夫婦倆考慮再三後，決定送紅包給醫生，雖然隔天就立即安排作腦神經外科手術，但昆霖腦部和視力已嚴重受損，成為重度智能障礙和癲癇患者。

從那個時候開始，光是照顧兒子就讓陳節如疲於奔命，生活的重心也全部繫在兒子身上，但陳節如非但不認為是個枷鎖，反而因為兒子打開了生命中另一個視野。

昆霖8歲的時候，陳節如偶然在報紙上，看到有社區居民發展抗爭拒絕兒童發展中心遷入的新聞，當時心裡很難過，卻也開始知道原來國內還有專門照顧智障孩子的機構，民國76年心路正籌設文教金會，她主動打電話詢問和關切，就這樣從一個照顧智障兒的媽媽一頭栽進社福領域。

從擔任殘障聯盟常務理事、育成社會福利基金會董事長、到台灣社福總盟、智障者家長總會副理事長，陳節如以自身的經驗，印證了家裡有智障兒不是沉重的包袱而是甜蜜的負擔，她說，因為有了昆霖，讓她有了更多的耐心與愛心去對待家中的4個孩子，也讓她更能體會和了解別人的需要和感覺，願意去學習和幫助更多的人。

陳節如至今還經常自掏腰包去各國學習其他國家對身心障礙的福利措施和經驗。在被民進黨列為不分區立委前，陳節如原本擔心家庭與工作無法兼顧，最後是在親朋好友和其他社福工作者的規勸下才接受，「他們認為當立委可以為弱勢團體發聲，也可以幫助更多的人，我考慮了很久，決定接下這樣的任務」。

為了不負所託，陳節如每天準時到立院報到，公民國會監督聯盟日前公布立委出席率，陳節如是名列前茅，每天早上5、6點陳節如就起床準備早餐，讓兒子吃完後，由爸爸帶去機構託人照顧，自己7點多出門到立法院報到，一直忙到晚上6、7點，有時黨內有事還會忙到9點多才回家。

當了立委工作比過去繁重得多，陪伴兒子的時間相對減少，所以只要放假有空，即使兒子走路仍需要人攙扶，但陳節如仍盡可能帶他出去玩。「上星期帶他到台中，他好高興啊！都不想回來了呢！」還好，在她當立委後，兒子的爸爸滿65歲從師大退休，正好可以幫忙照顧兒子。「很多事冥冥中都安排得很好，真得讓我很感謝…」。