管碧玲：落實政府對罕見疾病的保障　　

立法院今天三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」第六條與第三十三條，提案修法的管碧玲欣慰的指出此次修法有兩個積極的意義：一是強化政府投入罕見病防治之積極性；另一個是穩定及擴展罕病防治財源。她表示自97年10月30日她為罕病患者爭取電費補助迄今，很高興罕見病治療防治工作今天又往前邁進一步，希望藉由此次的修法，更加完善落實政府對罕見疾病的全面保障。

管碧玲指出「罕見疾病防治及藥物法」於民國89年正式立法施行，旨在維護並保障國內罕見疾病患者之醫療與照顧，及落實罕見疾病防治工作。內容除加強罕見疾病之診斷、治療，獎勵與保障罕病用藥及特殊營養品之供應外，並鼓勵罕見疾病藥物之製造與研究發展。然罕病法實施至今業已屆滿十年，目前除了照顧病患所需要的各項服務外，對罕見病的研究防治工作完全付之闕如。細究每年政府在罕病法的執行預算，這項3000萬元經費十年來以來並無增加，每年給付患者之特殊營養品即佔用了約二仟餘萬元，遑論投入罕病防治與研發所需求的必要經費。

因此為促使政府更積極投入罕病防治與研發，她在今年今年三月提出罕病法第六條修正草案，要求中央主管機關應直接辦理罕見疾病之防治與研究，以強化政府對於罕見疾病相關防治研究的權責與主動性，並藉此督促政府編列充足預算以推動罕病防治與研究工作。同時為尋找穩定財源，支應日益增加的罕病新需求，提修法修正第三十三條，要求政府每年編列之預算，應用於罕見疾病之防治與研究，確定了用於防治與研究的財源；同時為擴大罕病防治研究的財源同時將「菸品健康捐」列為補助之財源之一。