文：記者張晏彰

【2014-08-30 青年日報 青年生活 】

「冰桶挑戰」喚起世人對漸凍人病友重視與關懷，為加強罕見疾病照護品質，立委楊玉欣（圖中）、王育敏（右三）昨日召開記者會，邀集罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症（aHUS）病友家庭，呼籲應盡速通過罕病法修法，提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

國民健康署表示，《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案若完成修法，可照顧8800名病友，約增7000萬元預算。王育敏表示，新會期她將爭取出任社福及衛環委員會召委，將優先推動罕病法修法，盼建立有效的照顧支持制度，協助弱勢病友改善困境。