【2014-08-30 台灣時報 台北都綜合 孫麗菁 】

〔記者孫麗菁台北報導〕立委楊玉欣、王育敏昨天召開「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」─《罕病法修正案盡速三讀》記者會，會中邀集罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症病友家庭，表達對社會大眾冰桶潑水公益活動的感謝，同時也共同呼籲應盡速通過罕病法修正案，提升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。

楊玉欣表示，冰桶挑戰總有退燒之日，如何將這股溫暖關懷延續下去，更加完善且持續性的照顧罕見疾病病友家庭，才是台灣社會必須認真面對的課題，唯有建立有效的照顧支持制度，才能解決弱勢病友困境。

漸凍人家屬鄭太太表示，多年來生理及心理上的壓力，曾讓她有輕生念頭，但是一想到先生沒有人照顧，就覺得自己不能這樣子就走掉，「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用，必須學習去接受。」鄭太太也盼望政府能夠提供更多心理支持與關懷服務，讓漸凍人家庭能夠繼續為生命奮鬥下去。

非典型溶血尿毒症病童蘇小弟的爸爸說，許多罕病病友亟需用藥穩住病情，一旦拖延施藥很容易錯過治療黃金期，但是部分罕藥卡在健保審核流程，遲遲未能納入健保給付，造成家屬必須自力負擔高額藥費，先前已經發生過罕病家庭買不起藥，導致病童過世的事件，希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題，避免悲劇重演。

楊玉欣已經提出「罕見疾病防治及藥物法修正案」，行政院也在近期正式通過院版修正草案，楊玉欣表示：「修正案新增病友及家屬的心理支持、生育關懷服務，並且針對健保法未能給付的罕病治療藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材給予適當補助，希望透過修法健全我國罕見疾病防治及照護工作，讓近期台灣社會對於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務。」