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審查「罕見疾病防治及藥物法」_口頭質詢衛福部蔣部長 刊載者:楊玉欣委員 刊載日期:2014/12/10

12/10衛環委員會繼續審查《罕病法修正案》,楊玉欣委員質詢蔣炳煌部長,要求衛福部應該呼應民間「冰桶挑戰」公益活動,將這股溫暖關懷延續下去,建立更完善的照顧支持制度,才能解決弱勢病友困境。

許多罕見疾病是基因突變所導致,在人類漫長且持續性演化過程中,基因突變是進化的原動力,卻也是某些人生命苦難的源頭。罕見疾病患者是演化過程中的戰士,代替大多數人承擔基因突變的後遺症。

楊委員上個會期提出罕病法修正案,新增心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照顧等病友服務項目,也要求國健署必須建立罕藥緊急取得機制,避免病友危急時無藥可用。

楊委員於質詢中特別強調,罕病治療不是無效醫療。若提供適當藥物、特殊營養品及輔具,他們能維持一定長度的生命及生活品質,甚至能夠發揮生命潛能,實現自我,服務社會,做出傑出貢獻。希望透過本次修法,提升國內罕病照顧品質,減輕家屬負擔,將民間公益熱潮轉化為制度性保障。