罕病法修正案三讀通過致詞

主席、各位同仁大家好。今年全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮，各界名人踴躍響應捐款活動，成功喚起社會大眾對漸凍人的關注。公益熱潮總有退燒之時，如何提供更完善的照顧及家庭支持服務，制度性提升罕病患者照顧品質，這是行政與立法部門應負起的責任。

為改善國內罕見疾病患者照顧服務，本次修法強化罕見疾病審議會專業程度，新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務，針對健保未能給付的支持性與緩和性照護，衛福部將給予適當補助；此外，新修條文也特別保障罕病患者取得藥物的權益，加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。

罕病法修正案獲得衛福部、衛環委員會王育敏召委及朝野立委共同支持，順利在本會期完成三讀，積極回應民間公益熱潮；罕病基金會、漸凍人協會、泡泡龍病友協會等民間團體，長期以來提供病友多方面支持與協助，貢獻良多，更是本次修法的幕後英雄。本人謹代表全國罕見疾病患者，對修法過程中所有參與者致上萬分謝意。罕見疾病是每個人都可能面臨的生命風險，盼望藉由這次的修法，具體提升台灣罕病醫療及照顧水準，珍惜每位病患的生命價值。