由於在台灣肺動脈高血壓患者個案數目有限，其症狀目前並不具特定性或專一性，導致許多人身處危險之中卻不自知，立法委員黃昭順昨（16）日參加中華民國肺動脈高血壓關心協會成立大會，特別呼籲政府將肺動脈高血壓患者就醫納入健保給付範圍給予協助，以利及早發現及早治療，進而達到落實政府照顧罕見疾病患者的德政。
黃昭順表示，目前國外肺高壓有很多種治療方式，很多國家均已納入常規治療，但在國內卻還是有很多限制，造成很多病患無法享受到現代科技進步的成果，更讓人憂心的是，肺動脈高血壓的個案是相當罕見的疾病，由於僅其中一小部分納入健保或享有罕見疾病給付，其他人雖身處重症，卻淪為醫療照護的孤兒，其每天所需藥物的價格昂貴，在健保未納入給付項目的現狀下，對於病患本身及其家屬，其沉重的身理及心理壓力不言可喻。
中華民國肺動脈高血壓關心協會理事長謝凱生指出，在台灣肺動脈高血壓的患者個案數目真的不多，但其治療過程往往具有緊急救命的功能，卻被許多因素限制而無法得到妥善之治療。這對長期需要治療的病患本身及其家屬來說，無疑是一種龐大的壓力，使他們成為被疾病邊緣化的弱勢族群。
除了立法委員黃昭順以外，行政院南部辦公室執行長羅世雄、高雄市醫師公會理事長林正泰、榮譽理事長張清雲、蕭志文以及高雄榮民總醫院副院長莫景棠皆參與盛會，共同表達對於肺動脈高血壓這種罕見疾病患者的關心。
黃昭順強調，經濟壓力及相關全人治療方案的缺乏是根本的問題，希望透過協會的成立，藉由意見領袖、專家學者以及病友的呼籲及分享，透過媒體宣傳平台，吸引社會大眾的參與，讓政府主關機關正視該疾病的實質補助及全人治療方案，以關懷更多肺動脈高血壓患者，進而達到落實政府照顧罕見疾病患者的德政。
