【時 間】：民國九十二年九月十七上午10:00至12:00
【地 點】：立法院群賢樓一樓第八會議室（北市濟南
路一段1號紅樓1樓）
【主 持 人】：立法委員穆閩珠、台北市議員潘懷宗
【邀請貴賓】：衛生署醫政處葉宏一博士、中央健保局醫
審小組陳尚斌組長、中華民國運動神經元疾病病友協會張
澄子主任及劉學慧理事（病患家屬）、台灣神經學學會郭
育承醫師（台北市榮民總醫院神經內科總醫師）。
【主辦單位】：立法委員穆閩珠國會辦公室˙市議員潘懷
宗研究室
新聞稿:
您聽過「漸凍人」嗎？十七日上午由立法委員穆閩珠及台
北市議員潘懷宗共同召開「為漸凍人健保用藥規定解凍」
公聽會，會中邀請衛生署及中央健保局官員，以及台灣神
經學學會、中華民國運動神經元疾病病友協會等相關人
士，共同探討「漸凍人」病患健保用藥規定應否鬆綁的問
題。
所謂「漸凍人」，是運動神經元疾病的一種，發病原因至
今不明，屬於罕見神經退化性疾病。患者病發後運動神經
元產生變化，出現肌肉僵直、反射增強、膝蓋抖個不停之
症狀，繼之以肌肉萎縮，最後影響到呼吸肌肉，導致病人
呼吸衰竭甚至死亡。
台灣神經學學會理事長蔡清標醫師表示，目前國內許多醫
療機構治療「漸凍人」病患多採用一種「riluzole」的藥
物來延緩運動神經元死亡的速度，進而爭取病人生存的時
間與生活品質。但中央健保局卻規定「必須有呼吸吞嚥困
難的病患，才得使用」。為此，台灣神經學學會及許多運
動神經元疾病病友都希望中央健保局能儘速更改該藥品使
用規範，才能有效延緩運動神經元疾病患者病情惡化的速
度。
潘懷宗議員進一步說明，運動神經元疾病是一種不可測、
不可逆的罕見病症，它的致病原因未明，可能是基因變
異，可能是重金屬污染，更多的是不明原因，它的發病過
程未定，可能進展快速，可能緩步向前，更多的是走走停
停，所以在治療處理上，很難有一個完全標準化的方法，
如果能夠早期診斷、早期治療，則應當可以有較好的預後
與效果，物理治療的介入照護也才能發揮它應有的功能。
「riluzole」藥物在多年前已獲得美國食品藥物管理局核
准上市。其主要被醫學界用以防止、延緩運動神經元患者
呼吸吞嚥肌肉萎縮的狀況，使病患不至造成呼吸衰竭，甚
至死亡的狀況。但是健保局卻做出這種不合理的限制，完
全違反了該藥物的使用原則，要求運動神經元病患的病情
惡化到一定程度後，才得使用該藥物，完全喪失了該藥品
的抑止及延緩的意義。
立法委員穆閩珠表示，台灣神經學學會早在九十一年十一
月即以專業的立場函請健保局能針對此爭議做修正，很遺
憾健保局迄今完全沒有任何回應。
穆閩珠委員指出，自己從政以來即以「關懷弱勢，珍愛
台灣」為問政主要訴求，漸凍人在我們的健保就醫體系中
屬於弱勢病患，我們的政府一再強調「人權立國」，但健
保局在「減輕健保負擔」的財務考量與「保障病患用藥權
益」的人權思維中卻選擇讓漸凍人及家屬「凍未條」規定
與限制，令人遺憾！
最後，穆閩珠委員、潘懷宗議員、中華民國運動神經元疾
病病友協會張澄子、台灣神經學學會郭育承醫師等出席代
表在公聽會中，要求中央健保局應重視運動神經元疾病患
者的需求，儘速邀集專家針對「riluzole」藥品的使用限
制進行檢討，勿再以不合理的限制導致病患延誤治療時
機，一同為漸凍人健保用藥規定解凍
